Site Wilna en Leo

Entree

Neurofibromatose

 

Daar moet je leren mee leven
Deel 2


Inhoudstafel

pag.

Inleiding 4

Het verhaal van Jan (deel 2) 5
Het verhaal van Godelieve 11
Het verhaal van John 20
Het verhaal van Timoty 24
Het verhaal van Inge 27
Het verhaal van Stijn 30
Het verhaal van Tom 32
Het verhaal van Nique 36
Het verhaal van Laurent 39
Het verhaal van Inès 41

Daar moet je leren mee leven

Verhalen van patiënten met neurofibromatose
opgetekend door het secretariaat van

 NF KONTAKT vzw

 Deel 2.


Inleiding


Leven met neurofibromatose is geen eenvoudige opdracht. Het is een erg
veelzijdige aandoening die tal van uiteenlopende symptomen kan
veroorzaken en bij elk van de patiënten verschillende vormen kan
aannemen. Het uiteenlopende karakter van de klachten, zelfs binnen een
zelfde gezin, maakt het ook voor dokters moeilijk om de ziekte te herkennen.
Het is dan ook niet te verwonderen dat gezinnen die ermee worden
geconfronteerd vaak het gevoel hebben dat ze helemaal alleen staan en
niemand hun vragen duidelijk kan beantwoorden.

Met deze verhalenbundel proberen we buitenstaanders te verduidelijken wat
leven met neurofibromatose kan betekenen. Zo hopen we meer begrip te
krijgen voor de moeilijkheden van onze leden en het taboe rond
neurofibromatose en rond erfelijke aandoeningen in het algemeen te
doorbreken.

Hopelijk kunnen deze verhalen ons ook helpen om gezinnen die met NF
moeten “leren leven” ervan te overtuigen dat zij met hen vragen en
problemen niet alleen staan, dat ze binnen de vereniging mensen kunnen
vinden die met dezelfde vragen, dezelfde verwarring, dezelfde problemen
worden geconfronteerd, dat alle problemen bespreekbaar zijn, dat praten
met lotgenoten echt kan helpen om de eigen situatie in te schatten en de
juiste hulp te vinden.

We bieden deze verhalen aan zoals ze in de loop der jaren werden
opgetekend, hetzij door de betrokkenen zelf, hetzij door één van onze
medewerkers tijdens één van hun huisbezoeken. Hoe veelzijdig ook, ze
kunnen geen volledig overzicht geven van de problemen die door deze
aandoening en haar uiteenlopende symptomen kunnen worden veroorzaakt.
Misschien zetten we door deze publicatie weer andere leden aan om hun
verhaal met anderen te delen, en zo gezinnen te helpen die voor het eerst
met neurofibromatose worden geconfronteerd.

.

4 5


Het verhaal van Jan (deel 2 –Jan in het BSO)

In de rubriek “het verhaal van”, waarin we jullie af en toe vertellen over de
ervaringen van een van onze ledengezinnen, nu eens een verhaal waar
geen naam boven staat. Het is een verhaal dat heel wat families bekend in
de oren zal klinken.
Het is het relaas van onze ervaringen als ouders van een kind met
leerstoornissen in het secundair onderwijs.

Bij ons viel de diagnose toen Jan in het eerste studiejaar zat. Gelukkig
merkten we al eerder dat er iets haperde, en bespraken we voor ons
zorgenkindje een plaats in de plaatselijke type-8 school. Aanvankelijk
dachten we dat met de hulp van de zeer gemotiveerde leerkrachten van die
school de lichte achterstand zou kunnen ingehaald worden. Toen de
diagnose eenmaal gevallen was beseften we dat we ons op dat vlak geen
illusies mochten maken. Gelukkig konden ook wij steunen op de
leerkrachten. Zij hielpen Jan bij het leren en ons bij het verwerken van de
diagnose.

Maar Jan werd 13 en kon niet langer meer genieten van de beschermende
omkadering van die school. We moesten verder zoeken. Na lang zoeken en
het zorgvuldig evalueren van heel wat scholen vonden we voor de eerste
twee jaren een goede tussenoplossing in een school in Antwerpen. Ook
daar was er voldoende aandacht en hulp, ook daar werd Jan gewaardeerd
voor de dingen die hij wel kon, en geholpen op de punten waar het wat
minder ging. Jan mocht werken in zijn eigen tempo en werd niet al te hard
aangepakt over de hardnekkige spelfouten.
Na die 2 beroepsvoorbereidende jaren begonnen de problemen pas echt. In
die bepaalde school waren er maar twee richtingen; personenzorg en
kantoor. De eerste richting lag hem hoegenaamd niet en de tweede was
gezien het belang van de taalvakken te hoog gegrepen.

Terug op zoek dus.

Na een goed voorbereid gesprek met de directie schreven we Jan in voor de
richting verkoop in een beroepsafdeling in de buurt.
Het gesprek was erg bemoedigend. Wij speelden open kaart, vertelden over
de problemen van Jan en motiveerden onze keuze voor die bepaalde
richting. We legden ook uit dat er hoogstwaarschijnlijk problemen zouden
zijn, dat leerstoornissen een reële handicap zijn, maar dat Jan erg
gemotiveerd was.

6

Zijn ambitie was leren hoe een winkel moest gerund worden, in de hoop later
met de nodige hulp een eigen kleinschalige zaak te kunnen beginnen. Wij
zouden er zeker geen drama van maken als hij niet echt aan de normen
voldeed. Wij waren allang blij als hij de kans kreeg zoveel van de leerstof op
te nemen als binnen zijn mogelijkheden lag.
De directrice scheen open te staan voor onze motivatie en had blijkbaar oog
voor de problemen van Jan. Ook zij was bereid hem zoveel mogelijk kansen
te geven.


Jan begon met frisse moed en… kwam de eerste vrijdag al thuis met
strafwerk. Wij legden uit dat het om een collectieve straf ging, dat de
leerkracht de klas wou duidelijk maken dat er moest gewerkt worden, dat wij
wel wisten dat 10 blaren schrijfwerk voor hem veel zwaarder was dan voor
de klasgenoten, maar dat de leerkracht geen uitzonderingen kon maken,
enz. Jan schreef dat week end dapper zijn straf.


Maandagavond, zelfde straf 5 keer. Dat vonden ook wij te gortig dus belden
we voorzichtig naar de directrice. Die gaf de leerkracht gelijk, want orde
moet er zijn, wie zijn straf niet maakte kreeg een zwaardere, het gezag van
de leerkracht kon niet worden aangevochten, wij hadden het
schoolreglement gelezen, enzovoort, en zo verder.


Wat was er gebeurd? Klas 3 had nog geen eigen lokaal, geen eigen kastjes
en de leerlingen zaten met 3 op een bank. De leerlingen kregen elk een
plaatsje op de vensterbank toegewezen om hun boeken op te bergen. Toen
werd er van klas verhuisd en in het nieuwe lokaal werd de straf opgevraagd.
Al wie thuis een kind met leerstoornissen heeft weet wat er dan gebeurd. De
straf lag op de vensterbank in het andere lokaal, en voor Jan de woorden
vond om dat uit te leggen had hij al een nieuwe straf te pakken, want orde
moet er zijn….
Wij naar de school! De situatie werd uitgelegd en de straf werd
kwijtgescholden met veel vriendelijke woorden. Incident gesloten.
Maar dat was maar een begin. Eer we een maand verder waren was Jan
compleet gedemotiveerd. Agenda niet in orde, huistaken niet genoteerd,
toetsen niet geleerd, noem maar op. De ene bemerking na de andere.


Wij nog eens naar school.
We vroegen om een klassenraad. Brachten de nodige documentatie mee,
en bedankten de directie omdat we de kans kregen de betrokken
leerkrachten op de hoogte te brengen. Wat bleek?


7


Geen enkele leerkracht wist dat Jan leerstoornissen had, de meesten wisten
niet wat dat eigenlijk inhoudt, en een paar onder hen waren helemaal niet
geneigd er rekening mee te houden.
Ouders moesten leerkrachten niet komen uitleggen hoe ze hun job moeten
doen. Punt uit!

Met de erg waardevolle steun van een logopediste die we hadden
ingeschakeld om Jan te helpen bij taalvakken vatte Jan terug moed en
konden we hem motiveren om te bewijzen wat hij kon. Zijn rapporten
verbaasden iedereen en ook de meest sceptische leerkracht gaf tijdens het
oudercontact toe dat Jan heel wat in zijn mars had. Hij worstelde zich met
een bewonderenswaardige hardnekkigheid door de praktijklessen en
theoriecursussen. Handelsproducten, verkoopstechnieken, etalage en noem
maar op.
Het eindejaars rapport was bemoedigend, en de meeste leerkrachten prezen
hem voor zijn inzet.

Ook tijdens het volgende schooljaar waren er geen noemenswaardige
problemen. Zij het dat het ons zwaar tegenviel dat ervaringen en informatie
niet werden doorgegeven en we van vooraf aan opnieuw moesten beginnen
met het informeren van de betrokken leerkrachten.
Zo begon Jan bijvoorbeeld met veel moed aan zijn examen Frans. Volgens
de logopediste was hij goed voorbereid en had hij niets te vrezen. Tijdens
dat examen werd Jan uit de klas geroepen omdat hij aan de beurt was voor
het praktijkexamen dactylo. Daarna was het speeltijd en mocht hij niet meer
verder werken aan zijn Frans. Gevolg: een buis.

Toen we vroegen om het examenblad in te kijken bleek duidelijk dat Jan de
vragen die hij had opgelost juist had, maar gezien de tweede helft van de
opdracht niet gemaakt was kreeg hij daarop dus geen punten. Jan was als
eerste uit de klas geroepen omdat hij vooraan in het alfabetisch klassement
zit. De leerkracht had er niet aan gedacht dat Jan meer tijd nodig heeft voor
schrijfopdrachten. De directie gaf toe dat dat jammer was maar kon daar dus
niets meer aan doen. Punt uit. En zeggen dat wij elke week betalen voor
bijlessen, dat uit de resultaten op de eerste helft van zijn examen bleek dat
dat een nuttige investering was, maar dat het desondanks een dikke buis
geworden is omdat de leerkracht er even niet aan had gedacht…

Het werd een moeilijk jaar, omdat nogal wat leerlingen in een beroeps niet
erg gemotiveerd zijn, en liever de boel op stelten zetten. 4B had dan ook een
hele slechte reputatie. Eén leerkracht presteerde het zelfs om in de
klasagenda te laten noteren dat ze in die omstandigheden geen les wou
geven.


In de loop van dat schooljaar werden verschillende leerlingen geschorst en
werd zelfs een van de leerkrachten gesanctioneerd. Niet echt een ideale
sfeer dus.
We kunnen eindeloos doorgaan met voorbeelden aanhalen die we bijna
week na week hebben ervaren. Maar dat zou een te lang verhaal worden.


Maar desondanks waren de resultaten van Jan goed. Zijn cijfers gingen met
sprongen vooruit en op verschillende vakken scoorde hij zelfs hoger dan het
klasgemiddelde. (Behalve voor Frans dan!)
De nota’s van de leerkrachten achter aan het rapport waren lovend.
We waren dus alles behalve voorbereid op het eindrapport.


Jan kreeg een B-attest. Was dus wel geslaagd voor het vierde jaar maar kon
niet verder in die richting. Jan had de theorie onder de knie maar kon ze niet
benutten. Alle inspanningen waren dus tevergeefs geweest want hij moest in
een nieuwe richting verder.
Maar dat was precies het probleem. Jan kon in geen enkele richting het 5de
jaar beginnen, wegens gebrek aan de vereiste theoretische kennis.
Behalve dan in de afdeling personenzorg maar dat lag hem nu zo mogelijk
nog minder dan twee jaar geleden.
Daar stonden we dus, met een jongen van 17 die heel concrete
doelstellingen had en zich echt had ingespannen om die te bereiken die nu
heel abrupt tot de vaststelling kwam dat alle moeite voor niets was geweest,
dat zijn inspanningen niet werden gewaardeerd en dat hij ondanks zijn
goede resultaten het vierde jaar zou moeten overdoen.
Wij dachten toen nog dat een goed gesprek de problemen zou kunnen
oplossen en gingen vol vertrouwen naar de rapportbespreking. het werd
een vreemd gesprek.
De verklaring voor het B-attest? Jan verscheen op zijn examen
verkoopspraktijk op sportschoenen en dat konden ze niet toelaten. (Jan
groeit hard de laatste tijd en heeft maar één paar, overigens zeer nette
lederen sportschoenen)
Jan was bovendien niet handig genoeg om etalages te maken, en zou op
stages niet voldoen op dat vlak. (Jan scoorde op zijn examenetalage hoger
dan het klasgemiddelde! )


8 9


Jamaar, dat kwam omdat hij altijd in orde was met zijn dagelijks werk, en hij
kon trouwens geen letters tekenen met de hand en dat was nodig in dat vak.
Jan scoorde ook hoog op informatica, een van zijn beste vakken omdat de
computer voor hem het gedroomde wapen is om zijn handicap te
overwinnen. Blijkbaar legden de leerkrachten niet het verband tussen deze
beide vakken. Jammer voor Jan dus.


We konden duidelijk aanvoelen dat sommige leerkrachten het niet met de
beslissing eens waren, en toch waren de oplossingen die werden
aangeboden waardeloos.
Jan kon bijvoorbeeld op leercontract Hoe zou hij een baas van zijn
mogelijkheden kunnen overtuigen als zelfs de leerkrachten die niet zagen?
Jan was ook welkom op dezelfde school, mocht zijn 4de jaar daar overdoen
en zou daarna 18 zijn en dus niet meer schoolplichtig. probleem opgelost


Wij gingen te rade bij het PMS, en vonden begrip bij de plaatselijke
verantwoordelijke, die na anderhalf uur zoeken en overlopen van de
verschillende mogelijkheden net als wij tot de vaststelling kwamen dat Jan
geen kant uitkon.
Wij hadden dus maar één oplossing, beroep aantekenen tegen dat B-attest,
in de hoop dat hij in een andere school in dezelfde richting zou kunnen
verder gaan.
Wij hoopten dat de school de verstrekkende gevolgen van die beslissing had
onderschat, en dat ze hun mening zouden herzien.
Mis dus, ze bleven bij hun besluit. Ze begrepen niet, schreven ze, waar wij
het idee haalden dat zij een programma hadden voor kinderen met
leerstoornissen. Met andere woorden, uwe Jan hoort in het BUSO. Dat deed
voor ons de deur dicht.


We hebben dan ook, met steun van de logopediste die Jan helpt, de zaak
aangekaart bij het ministerie van onderwijs.
Niet enkel namens Jan, maar namens al onze kinderen in het secundair
onderwijs, en dat zijn er heel wat.
We geven een paar passages uit onze brief aan jullie door.


Eerst nog even dit. het verhaal van Jan kreeg voorlopig een happy end.
Jan volgt nu les in de drukkerijschool in Mariakerke.
De overgang was nogal moeilijk, want het is een gigantische en
drukbevolkte school. Bovendien was Jan alles behalve gemotiveerd om
opnieuw te beginnen.


Maar hij werd goed opgevangen door de leerlingenbegeleiders en voelde
zich al gauw thuis in de nieuwe situatie. Bovendien besefte hij tot zijn eigen
verwondering dat hij wèl kon tekenen en goede cijfers haalde voor zijn
ontwerpen.
Bij het eerste oudercontact, zes weken na da aanvang van het nieuwe
schooljaar, bleken alle leerkrachten op de hoogte van zijn leerstoornissen,
en vroegen hoe ze hem daarbij best konden helpen. Ze bleken Jan in die
korte tijd al goed te kennen.

Hun beoordeling was unaniem: Jan was een toffe gast in de klas, werkte
goed mee en was erg geïnteresseerd in de leerstof. Ze waren
verontwaardigd over onze ervaringen met de vorige school.

Aan alle ouders in vergelijkbare situaties raden we dan ook aan: BLIJF
ZOEKEN. Want er ZIJN goede scholen, met gemotiveerde leerkrachten die
er veel voor over hebben omdat ook onze kinderen het zouden maken in het
leven.
Geloof me, ook uw inzet is belangrijk. We groeien gestadig, maar een
vereniging als de onze heeft meer mensen nodig dan de zeven, acht leden
van het bestuur. Er zijn zoveel manieren om te helpen. Je kan een beetje
vrije tijd spenderen om ons met praktische dingen te helpen, of mensen en
maatschappijen aanspreken om hun steentje bij te dragen om de werking
mogelijk te maken. Door aan onze activiteiten deel te nemen ontmoet je
anderen die met dezelfde vragen en problemen zitten als jij, en uit hun
ervaringen kan je leren.
Maar vooral, je kan ons vertellen over je ervaringen en problemen. Uw
informatie is voor ons van groot belang. Allemaal samen maken wij onze
vereniging tot iets speciaals, want JULLIE zijn de vereniging, allemaal
samen maken wij onze vereniging ANDERS.

Hier mijn verhaal neerschrijven was als een therapie. Het veroorzaakte een
waaier van emoties, van revolte over woede naar humor. Het kan een
geestelijke grote kuis genoemd worden, een zuiveren van de ziel in zekere
zin. Het gaf me boven alles de energie om er mee door te gaan, om mijn
eigen problemen te verwerken, en om via de vereniging anderen te helpoen.

IK hoop dat ook jullie de uitdaging aanvaarden. Ik kijk uit naar jullie
belevenissen, en hoop jullie allemaal ooit te leren kennen. En vergeet nooit,
je staat er niet alleen voor. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, en er
staat mensen klaar om je te helpen!

10 11


Het verhaal van Godelieve.

NF is een veelzijdige ziekte met zeer verschillende uitingsvormen.
Mensen met NF zijn dus stuk voor stuk uniek.
Even uniek is ook het verhaal van Godelieve. Alhoewel...


Godelieve is een van die zeldzaam sterke vrouwen die met een absoluut niet
kapot te krijgen kranigheid elke nieuwe slag weer weten op te vangen.


Zij leerde Jean Marie kennen in november 1981.
Na het afbreken van een zeer moeilijke relatie vond ze in haar
onderbuurman een kostbare vriend die zowel haar als haar dochtertje in zijn
hart heeft opgenomen, en door de kleine Sandra zonder het minste
voorbehoud als haar enige echte vader werd beschouwd.


Een jaar na hun kennismaking werd Jean Marie geopereerd in de lies. Noch
hij noch Godelieve wisten op dat moment door welke ziekte zijn problemen
werden veroorzaakt. Zijn moeder vermoedelijk wel. Jean Marie was vroeger
reeds herhaalde malen opgenomen, onder meer in een zeepreventorium
wegens ademhalingsproblemen. Jean Marie herinnert zich uit zijn jeugd dat
er altijd wel wat aan de hand was, maar uitleg kreeg hij nooit, niet van zijn
moeder, en niet van de huisdokter. Alle betrokkenen wisten wel dat er iets
aan de hand was, maar vermoedelijk heeft nooit iemand geweten wat
precies. Een klassiek verhaal in NF kringen.
Cafe-au-lait-vlekken had hij altijd al gehad, en er waren ook op andere
plaatsen reeds eerder gezwelletjes weggenomen. Maar dat was vóór
Godelieve in het verhaal kwam.


Naar aanleiding van een volgende operatie onder de oksel vroeg Godelieve
de behandelende artsen om informatie over eventuele kwaadaardigheid van
de gezwellen. De brief die ze toen kreeg bewaart ze nog steeds. Zonder
enige verdere begeleiding werd haar medegedeeld dat de oorzaak van de
gezwellen van dominant erfelijke aard waren, en hun eventuele kinderen een
duidelijk hoog risico liepen op overerving van deze aandoening.
Men gaf dan ook de raad met dit gegeven rekening te houden bij eventuele
gezinsuitbreiding. De naam van de aandoening werd niet vermeld zodat
Godelieve en Jean Marie nergens terechtkonden voor meer duidelijke
informatie. De moeder van Jean Marie ontkende de mogelijkheid van
erfelijkheid formeel, ook al wezen sommige kenmerken zowel bij haar als bij
een van haar andere kinderen duidelijk in die richting.


12

Zo vroeg in hun relatie, en met een dochtertje van amper 3, was die koele
mededeling in dat medisch verslag voor beiden een onverwachte en pijnlijke
slag. Noodgedwongen beslisten ze dan maar dat Sandra enig kind zou
blijven, en tot 87 ging alles goed in het gelukkige gezinnetje. Toen was een
nieuwe operatie in de lies nodig. En in tegenstelling met wat mocht verwacht
worden ging alles na de thuiskomst van Jean Marie slechter dan voorheen in
plaats van beter. Er moest zelfs een bed in de woonkamer worden
geïnstalleerd omdat het lopen voor Jean Marie nagenoeg onmogelijk werd.
Op den duur moest Godelieve hem dragen van het bed naar het toilet en
weer terug. Ze herinnert zich dat ze ooit haar moeder moest opbellen omdat
ze hem niet meer terug in bed kreeg, en dat ze toen samen hebben moeten
zitten wachten tot die kon gebracht worden om te helpen.
Jean Marie had gewoon geen kracht meer in zijn spieren, wat vóór de
operatie geen enkel probleem was geweest. Men had dus gegronde
redenen om te vermoeden dat tijdens de operatie iets was fout gelopen.
Maar ook nu weer geen enkele informatie of begeleiding. En ook nu nog
steeds geen naam van de aandoening.

Jean Marie zelf was door de evolutie erg gesloten geworden en wilde van
niemand hulp of raad aanvaarden. Godelieve moest machteloos toezien hoe
hij zelfs niet meer wilde geholpen worden, en vroeg ten einde raad de
huisdokter om zogezegd toevallig even aan te lopen. De uitslag van het
bloedonderzoek dat die toen nam wees uit dat Jean Marie onmiddellijk weer
moest worden opgenomen.
Het was intussen november 87.

Godelieve trok toen haar stoute schoenen aan en vroeg de behandelende
artsen om uitleg over die plotselinge uitval van zijn spierkracht. Die
beweerde dat hij eerder reeds verwittigde dat Jean Marie zou moeten
uitkijken naar zittend werk omdat hij zijn beroep niet meer zou kunnen
uitvoeren. Geen antwoord op haar vragen dus, maar een zakelijke
mededeling, een veroordeling eerder van een man van nog geen 33!
Toen ze vlakaf vroeg of er niet per ongeluk een zenuw werd geraakt was de
betrokken arts ontzettend kwaad. Alles liet dat nochtans vermoeden. Bij
dergelijke delicate ingrepen is zoiets mogelijk, en het toegeven daarvan zou
voor Godelieve eerder een geruststelling zijn. Want een verklaarbare uitleg
is heel wat gemakkelijker te verwerken dan die totale onzekerheid.

Behandeling met stralen was er de oorzaak van dat zijn lies totaal verbrand
was, en niet meer om aan te zien. Men besloot te starten met
chemotherapie. Jean Marie vroeg om naar huis te mogen, en Godelieve
werd bij de sociale assistente geroepen met de vraag of zij de verzorging
zou aankunnen.

13


Jean Marie zelf had er tegenover haar nog met geen woord over durven
reppen. Gezien ze niet getrouwd waren moet die man ontzettend bang
geweest zijn dat ze hem in de steek zou laten. Men kan enkel vermoeden
wat er in die periode in zijn hoofd allemaal omging want hij liet niemand toe
zijn zorgen te delen, ook Godelieve niet, wat voor haar de situatie zo
mogelijk nog moeilijker maakte.


Op de vraag of zij de thuisverzorging zou aankunnen antwoordde ze
vanzelfsprekend ja. Wat een vraag! Ze hielden toch van elkaar! En dat geldt
in goeie en in slechte tijden, met of zonder boterbriefje.


Het feit dat Godelieve nog niet officieel gescheiden was, en dat zij op de
bovenverdieping woonde en Jean Marie beneden, maakte de situatie in
geen geval gemakkelijker.
Het zou vanzelfsprekend moeilijk worden. Maar alles was beter dan de
dagelijkse tochten naar het ziekenhuis. Elke dag opnieuw van 8 uur s
morgens af. Het vroeg heel wat organisatie en heen en weer geren om een
verantwoorde combinatie te vinden tussen haar werk, de opvang van Sandra
en de verzorging van Jean Marie in het ziekenhuis die door het verplegend
personeel bijna volledig aan Godelieve werd overgelaten. Iets wat enkel
lukte dank zij de intense medewerking van Godelieve's beide ouders.


Het woord "kwaadaardigheid" viel voor het eerst, en kwam uit heel
onverwachte hoek.
Naar aanleiding van de chemotherapie overhandigde de sociale assistente
van het ziekenfonds Godelieve een boekje getiteld: "sociale voorzieningen
voor kankerpatiënten".
Ze vond er interessante informatie over jaarlijkse vergoedingen en aankoop
van materialen aan verminderde tarieven, maar niemand vroeg haar of ze
deze nieuwe realiteit aankon.


Alle voorbereidingen werden getroffen, een ziekenhuisbed en een rolstoel
gehuurd, (die hij zelfs nooit heeft kunnen gebruiken!). Er werd via via een
binnenhuistelefoon op de kop getikt zodat Jean Marie haar steeds boven
kon bereiken, en hij kon dus naar huis komen.


De naam "neurofibromatose" heeft Godelieve uiteindelijk voor het eerst zien
staan in een brief vanwege de behandelende dokter gericht aan de kinesist.
Eerdere ervaringen hadden haar geleerd zelf te kijken welke informatie door
de professionelen aan elkaar werd doorgegeven.
Zo is Godelieve ten lange laatste bij Trefpunt terechtgekomen.


Op dat ogenblik was er geen informatie voorhanden, maar later kreeg ze wel
een telefoontje van Trefpunt met het nummer van iemand die eraan dacht
met een zelfhulpgroep te starten.

Godelieve probeerde alle contacten uit, en alle mogelijke klassieke en
alternatieve therapieën.

En eenmaal thuis beterde Jean Marie ook zienderogen. Waarschijnlijk
vanwege de geruststellende zekerheid dat zij voor hem zorgde.
Ook nu weer werden Godelieve's ouders ingeschakeld want ook nu weer
vroeg het heel wat organisatie om de juiste combinatie te vinden tussen de
opvang van Sandra en de verzorging van Jean Marie.
Toch moest Godelieve eind april beslissen dat ze het eigenlijk niet meer
aankon, en werd het Wit-Gele Kruis ingeschakeld om te helpen bij de
dagelijkse verzorging.

Op dat ogenblik was Jean Marie's buik door het vorderende gezwel zo erg
uitgezet dat hij nog moeilijk kon gedragen worden door één persoon alleen.
Eén en ander was er de oorzaak van dat Sandra geen aansluiting meer
vond, toen niet en ook nu niet, met leeftijdsgenootjes. Alles in het gezin
draaide rond de verzorging van haar vader, zowel organisatorisch als
financieel, en het kind maakte situaties mee waar zelfs volwassenen moeite
zouden mee hebben. Zij groeide daardoor haar vriendinnen voorbij in
ontwikkeling èn in belangstellingspunten.

Later beweerde een psycholoog dat de invloed van dat alles niet zo sterk
kon zijn, omdat het niet haar echte vader was. Niets is minder waar! Want
Jean Marie WAS haar echte vader. Voor haar, voor hem, en voor Godelieve.

"Laat nooit iemand beweren dat ik in die periode veel heb afgezien," zegt
Godelieve, want dat is niet waar. Alles sprak vanzelf, en niets was ons te
veel, als we hem maar een beetje konden helpen.
Jean Marie zelf kloeg nooit, dat viel ook de huisdokter op die toen bijna
dagelijks over de vloer kwam.

Maar ook van die man kwam er weinig begrip of begeleiding. Op haar vraag
of die steeds verder opzwellende buik geen kwaad kon antwoordde hij
laconiek dat die eventueel kon barsten omdat de darmfunctie verstoord was,
en dat het raadzaam was zoveel mogelijk lopend voedsel te geven. Kwestie
van begeleiding van huisgenoten van patiënten kan dat tellen!

14 15


Met Jean Marie zelf kon er over NIETS gepraat worden. Elke poging in die
richting liep vast als op een muur. Jammer genoeg heeft niemand hem ervan
kunnen overtuigen dat hij beter zou uiten wat hem bekommerde. Tot het
allerlaatste heeft hij elk gesprek over zijn problemen geweigerd. Ik dank dat
dàt voor Godelieve het moeilijkste te verwerken is in deze hele situatie.
Willen helpen, en niet kunnen omdat je buitengesloten wordt. Je weet dat
het uit liefde is, om je te ontzien, en je slaagt er niet in hem ervan te
overtuigen dat je met veel liefde zijn angsten en problemen met hem zou
willen delen.

Maar terug naar het verloop van het verhaal.

Na drie opnames voor chemotherapie deelde men in het ziekenhuis mee dat
verdere behandeling tot niets zou leiden.
Men vroeg toelating voor een nieuwe experimentele behandeling. Jean
Marie twijfelde wat te antwoorden, en Godelieve wilde hierin geen beslissing
nemen. Na lang overleg besloten ze samen dat Jean Marie uiteindelijk al te
veel had moeten doorstaan, en dit nieuwe experiment niet aandurfde. Na die
beslissing hebben ze nooit nog iets van het ziekenhuis gehoord.

De relatie was toch al erg bekoeld sinds men daar besefte dat Godelieve in
contact stond met andere NF patiënten, en vanuit hun ervaringen de
behandeling van Jean Marie eerder kritisch bekeek. Bij zijn laatste verblijf in
het ziekenhuis merkte Godelieve duidelijk dat de verantwoordelijke dokter
haar ontweek toen ze hem in de gang stond op te wachten, en dus zelfs niet
bereid was enige uitleg te geven. Ook de andere personeelsleden ontweken
haar vragen zodra ze merkten dat ze eindelijk de naam van de ziekte had
achterhaald.

De financiële situatie werd moeilijk. Godelieve dekte alle verzorgingskosten
voor Jean Marie. Zij werkte slechts part time, omdat de toestand van Jean
Marie niet meer toeliet, en Jean Marie zelf had geen inkomen.
Godelieve ondernam stappen om voor Jean Marie een invaliditeitsuitkering
te verkrijgen. De inspecteur kwam onverwacht op een moment dat
Godelieve haar dochter afhaalde van school. Jean Marie die al maanden
niet meer uit bed kon, kon uiteraard ook de deur niet gaan openen.
Het briefje aan de bel met het verzoek langs achter binnen te gaan werd
genegeerd, en een paar dagen later viel een brief in de bus met de mededeling dat er niemand thuis was, en de invaliditeitsvergoeding dus niet kon
worden toegekend. Een onbegrijpelijke beslissing als men weet dat het
dossier op grond van medische verslagen duidelijk vermelde in welke
toestand Jean Marie op dat ogenblik verkeerde.

De hele procedure moest dus opnieuw worden gestart van voorafgaan.


Op een maandag werd het verversen van zijn bed, zelfs met twee man van
het Wit-Gele Kruis, onmogelijk.
Toen Godelieve na de middag boven was belde hij en vroeg bij hem te
blijven, iets wat hij nooit eerder gedaan had. Hij beweerde bijna te stikken,
ook al droeg hij geen draad meer aan zijn lijf, dat verdroeg hij allang niet
meer.


In heel deze situatie beperkte de hulp van de behandelende dokters zich tot
de mededeling, "er is niets meer aan te doen, hij haalt het einde van het jaar
niet meer".
Toen ze Jean Marie zijn ouders daarvan op de hoogte bracht was hun enige
reactie: "ge moet ons excuseren, wij kunnen echt niet komen helpen, want
wij hebben een zaak hé." (ze baten nu nog steeds een volkscafé uit)
Buiten haar eigen ouders had ze ook van haar familie geen steun. Die
wisten wel na de begrafenis van Jean Marie te vertellen dat ze het van
meetafaan gezien hadden, want hij had zwarte randen om zijn ogen. Als alle
mensen met randen om hun ogen ten dode zouden opgeschreven zijn zou
overbevolking waarschijnlijk geen probleem zijn. En wat had Godelieve nu
aan zo'n mededeling achteraf? "Trouwens als ge iemand graag ziet hebben
die zwarte randen om zijn ogen toch geen enkel belang zeker", zegt
Godelieve met veel overtuiging.


Kort na de begrafenis kwam Godelieve's eigen gezondheid in het gedrang,
een begrijpelijke weerslag. Toen ze een gezwelletje merkte in haar hals nam
ze contact op met de dokter die Jean Marie had behandeld.
Van die man kreeg ze een wel zeer bizarre reactie te verwerken.


"Waarom zijd ge in godsnaam tot het einde bij hem gebleven? Niemand kon
dat toch van u eisen, ge waart niet eens getrouwd!" Zijn er dan zoveel
mensen die niet weten wat Liefde is, vraagt Godelieve zich af? Blijkbaar wel
dus. Want later in de vereniging leerde ze mensen kennen die door hun
partner in de steek gelaten werden omdat die de problemen niet meer
aankon. Iets wat ze absoluut niet kan begrijpen.
Ze begrijpt niet dat liefde kan samenhangen met lichamelijke vermogens.
Mensen die nooit problemen gehad hebben begrijpen die stelling natuurlijk
niet.
Maar als je een slechte relatie achter de rug hebt dan weet je wat in een
goeie relatie het belangrijkste is.


16 17


Als je echt van elkaar houdt, dan kan een van beiden al was het in een
rolstoel zitten, en voor meer dan de helft verlamd zijn, dan blijft dat een
goede relatie omdat de een de ander aanvaard zoals hij is, en daar heeft
lichamelijke conditie niets mee te maken, omdat de emotionele relatie veel
en veel meer belang heeft.
Als een van beiden ziek is, is dat erg voor allebei en draag je die problemen
ook samen. Jammer genoeg zijn tegenwoordig de meeste mensen gericht
op: "wat kan ik uit een relatie halen?" in plaats van "wat kan ik geven?"

Godelieve belde de huisdokter op, die binnen de kortste keren haar oproep
beantwoordde, en besloot dat Jean Marie onmiddellijk naar het ziekenhuis
moest. Godelieve's moeder werd verwittigd, en die besliste dat Jean Marie's
wens moest worden ingewilligd, en hij bleef thuis. Gezien de dokter water in
de longen constateerde had ziekenhuisopname toch nog weinig zin. "Ik heb
mijn moeder zien gaan," zei ze, " en we zullen dat hier ook wel aankunnen".
Godelieve dacht, wat vertelt die nu? In het ziekenhuis zeiden ze wel dat hij
het einde van het jaar niet zou halen, maar dat was in 87, we zijn intussen
juni 88 en hij leeft nog!
Godelieve besefte absoluut niet hoe ernstig de situatie was.
Haar moeder wel. En die besefte ook in welke moeilijke situatie haar dochter
zou komen te staan. Officieel woonden ze weliswaar niet samen, maar toch
stond de helft van haar huisraad beneden bij Jean Marie. Toen haar moeder
haar de raad gaf haar eigendommen naar boven te verhuizen dacht ze dat
die gek was.
Jean Marie niet. Die besefte maar al te goed dat Godelieve's moeder gelijk
had. Die kruistocht vergeet Godelieve nooit meer. Bij elk stuk dat ze naar
boven droeg moest ze langs zijn bed door.
En elke keer voelde ze hoe zijn ogen haar volgden. Elke keer dat ze bij hem
stopte en vroeg of het ging moedigde hij haar met die ogen aan om verder te
doen.

Haar vader kwam aan, de pastoor werd er inderhaast bijgeroepen, en vroeg
verontwaardigd waarom ze hem niet hadden gezegd dat het zo dringend
was. Maar Godelieve wist zelf niet eens dat het dringend was. Zelfs toen
geloofde ze nog niet dat Jean Marie stervende was.
Haar moeder trok haar weg van Jean Marie, vanuit een soort bijgeloof dat de
adem van een stervende niet mag ingeademd worden. Maar Godelieve
wilde niet weg want Jean Marie had haar nodig, en zij had hem nodig.
Jean Marie is in haar armen gestorven.

Weer nam haar moeder de beslissingen, en oordeelde dat Jean Marie niet
thuis mocht blijven liggen omdat dat toekomstige huurders zouden
afschrikken. Een beslissing waar Godelieve niet mee akkoord was, en die ze
zich ook nu nog blijft beklagen. Ze had zo lange maanden voor hem
gezorgd, en nu werd de laatste zorg haar uit handen genomen door
vreemden. Ze heeft het gevoel dat ze te kort is geschoten, en ondanks al
haar liefde niet in staat is geweest zijn vertrek tegen te houden.


Later is ze samen met Sandra nog een laatste maal op bezoek geweest voor
de kist werd gesloten, om haar dochtertje de kans te geven zijn dood te
beseffen, en afscheid te nemen van haar vader. Tijdens de begrafenis was
Sandra Godelieve's enige steun. Zij heeft zich gedurende die hele periode
ontzettend sterk gehouden, wat voor een zestienjarige toch niet zo voor de
hand ligt.
Maar de weerslag kwam voor allebei pas nadien. Als Godelieve dan al steun
en begrip vond bij vrienden, Sandra was helemaal alleen. Hij was haar vader
niet, oordeelde men, en daar heeft ze nog heel lang onder geleden. Ze heeft
het verlies van haar vader trouwens ook nu nog niet echt verwerkt.


Ook de praktische gevolgen waren onbegrijpelijk en ongenadig. Jean Marie
had een wagen gekocht, en na zijn dood moest Godelieve die overkopen om
hem te mogen houden ook al bewees de lening dat ze hem samen hadden
gekocht. Het vervangingsinkomen, waar Godelieve uit Jean Marie's naam
meer dan een jaar voor had gevochten, werd gestort een dag NA zijn dood.
Door hun situatie ging dat geld naar zijn rechtstreekse erfgenamen, zijn
ouders dus, ook al betaalde Godelieve al jaren al zijn kosten, en al kwam
niemand tussen in de begrafeniskosten.
Gelukkig hebben de vroegere baas van Jean Marie en de huisdokter die
situatie na verloop van tijd kunnen rechttrekken.


Godelieve heeft voor mensen in gelijklopende situaties slechts één
boodschap. Laat uw hart spreken bij elke beslissing, en laat u nooit dwingen
door anderen beslissingen te nemen waar ge niet echt achter staat. En vóór
alles: zoek, EIS, eerlijke en duidelijke informatie.
Het is echt de enige mannier om de situatie te kunnen aanvaarden, en de
juiste beslissingen te kunnen nemen.


Na dit verhaal, dat zich niet eens tien jaar geleden heeft afgespeeld, blijven
wij met heel wat vragen zitten:
WIE heeft geprobeerd Jean Marie te helpen om zijn eigen situatie te
begrijpen en te verwerken?


18 19


WIE heeft deze mensen de nodige informatie bezorgd om hen de kans te
geven de situatie aan te kunnen?
WIE heeft deze mensen begeleid bij het verwerken van het bericht over de
erfelijke aard van de ziekte?
WIE heeft Godelieve geholpen bij de moeilijke taak die zij op zich heeft
genomen om Jean Marie thuis te verzorgen?
WIE heeft oog gehad voor de moeilijke situatie van Godelieve?
WIE heeft oog gehad voor de isolatie waarin deze beide mensen hun
problemen moesten het hoofd bieden?
WIE heeft oog gehad voor de moeilijke sfeer waarin Sandra is opgegroeid,
en haar zo geliefde vader verloor?
WIE heeft Godelieve na de dood van Jean Marie echt geholpen ?
WANNEER zullen behandelende artsen gaan inzien dat verantwoorde hulp
zich in dergelijke situaties niet beperkt tot medische verzorging alleen?
WANNEER zal men in ziekenhuizen leren dat partners van patiënten
moeten begeleid worden?


WAAR zijn al die sociale assistenten die zijn opgeleid en worden betaald om
in dit soort situaties daadwerkelijk te helpen?


Wij danken Godelieve en Sandra, die de moed hebben gehad ons hun
verhaal te vertellen.
De evolutie die de ziekte bij Jean Marie kende is uiterst zeldzaam, maar de
sociale gevolgen waarmee Jean Marie en Godelieve werden geconfronteerd
spijtig genoeg niet.
Wij hopen door dit verhaal te kunnen bijdragen aan het voorkomen van
dergelijke situaties voor anderen.


Het verhaal van John

HOE EEN HERSENIMPLANT MIJN GEHOOR HERSTELDE

Elk jaar worden 70.000 kinderen geboren met gehoorstoornissen. Naar
schatting 80.000 volwassenen werden doof tengevolge van diverse oorzaken.
Toen de universiteitsstudent Andrew Tween op 22 jaar doof werd tengevolge
van NF2 -een zeldzame vorm van neurofibromatose waarbij zich tumoren
vormen op de gehoorzenuw -besloot hij er het beste van te maken en te leren
liplezen. Toen hoorde hij over een revolutionaire chirurgische techniek die
toegepast wordt in het Universitair Ziekenhuis Alberts Ludwig in Freiburg,
Duitsland. Daar onderging hij een ongewone operatieve ingreep -Auditory
Brainstem implant -De vereiste 100.000 £ werd gedekt door de sociale dienst
van zijn streek. De techniek is ontzettend moeilijk en delicaat en is voorlopig
enkel ter beschikking in Duitsland, maar daar komt verandering in.
Deborah DOOLEY tekende voor ons Andrew's verhaal op.

Ik kreeg voor het eerst gehoorproblemen tijdens mijn eindexamens, tijdens een
telefoongesprek hoorde ik mijn gesprekspartner niet. Eerst dacht ik dat er iets
haperde aan de telefoonlijn maar toen besefte ik plots dat mijn oor niet werkte.
In de loop van de daaropvolgende maanden verloor ik het gehoor in mijn
linkeroor volledig. Ik dacht dat mijn oor moest uitgespoten worden en maakte
me nog niet ongerust.
Op de avond van de deliberatie nodigden mijn ouders me uit op restaurant. Na
afloop wandelden ze rustig achter mij aan naar huis en vroegen me iets. Ze
maakten zich bezorgd omdat ik daar niet op antwoordde.
In september 93 zocht ik mijn huisarts op die me een middeltje voorschreef dat
helemaal niet hielp. Ik werd toen naar de N.K.O.arts verwezen. Die zag niet
direct een probleem, maar maakte toch een afspraak voor een hersenscan en
de resultaten van dat onderzoek toonden aan dat er wel degelijk een probleem
was.

Van toen af maakte ik me we degelijk zorgen. In februari 94 ging ik te rade bij
een neurochirurg die me vertelde dat ik billaterale accustische neurinomen had
(goedaardige tumoren op de gehoorszenuwen).
Omdat ik mijn ouders niet wilde ongerust maken had ik een vriend gevraagd
met mij naar die neurochirurg te gaan. Achteraf moest ik het mijn ouders wel
vertellen en zoals te verwachten was waren ze inderdaad in paniek.

We maakten een nieuwe afspraak met de neurochirurg, want zijn uitleg was
niet echt tot me doorgedrongen. Hij deed er geen doekjes om.

20 21


De diagnose was klaar en duidelijk: doofheid na verloop van tijd.
Op één punt stelde hij me gerust, hij was zeker dat ik niet leed aan NF2, de
ergste vorm een genetische afwijking die totale doofheid veroorzaakt. Hij
schreef me stereotactische therapie voor.


Vier maanden gingen voorbij. Afgezien van het feit dat ik doof was aan één
kant voelde ik me goed, zij het nogal afwezig. Tegen de meimaand was mijn
moeder echt wanhopig. Zij doorliep de telefoongids en belde naar alle
instanties die iets met doof zijn te maken hadden. Ze kwam uiteindelijk terecht
bij Mr. Hazel van het Koninklijk Nationaal doveninstituut. Hij zei, "moest het mijn
zoon zijn dan ging ik ermee naar Prof. Ramesden in Manchester. We belegden
een afspraak in juni en zodra hij de resultaten van mijn hersenscan zag vroeg
hij:" Wat weet jij over NF2 ?". "Niets", zei ik, tenzij dat ik dat niet heb." "Ik ben
bang van wel", zei de man. Ik maakte me meer zorgen over het vooruitzicht op
een operatie dan over de diagnose. De scan toonde aan dat er vocht in de
hersenen zat en een operatie dringend was. Ik was nooit eerder in een
hospitaal opgenomen en was dus erg nerveus, maar Prof. Ramesden
babbelde constant en legde alles duidelijk uit.
Gedurende de vijf uren durende operatie verwijderde men de tumor aan de
linkerzijde, maar lieten die aan de rechterkant ongemoeid omdat die te klein
was om functies te verstoren. De kans was niet denkbeeldig dat men bij het
verwijderen de zenuw zou kwetsen, wat dan ook aan de rechterkant doofheid
zou kunnen veroorzaken. Na verloop van tijd zou die evenwel toch moeten
verwijderd worden. Dus begon ik alvast met het leren van liplezen. Mijn lerares
noemde Diane. Ze was echt briljant, en werd een echte vriendin voor gans ons
gezin.
Een maand na de operatie vatte ik mijn werk weer aan bij Marks & Spencer.
Dat was oorspronkelijk slechts bedoeld als een tijdelijke job, maar ik verkeerde
niet in de ideale omstandigheden om een nieuwe job te zoeken.
Het maakt geen goeie indruk als je bij een solicitatie vertelt dat je in de loop van
de volgende maanden vrijaf zal nodig hebben om een hersenoperatie te
ondergaan.


In november kreeg ik aanvallen van hoofdpijn. Een nieuwe scan maakte
duidelijk dat de tumor aan de rechterkant ernstig was toegenomen. Ik kreeg
meteen steroïden voorgeschreven en voelde me opgezwollen en lelijk.
Ik verloor tot tweemaal toe het bewustzijn, had verschrikkelijke kerstdagen en
maakte een nieuwe afspreek met prof. Ramesden Er werd een drainage
geplaatst om het vocht uit de hersenen te houden. Op nieuwjaarsavond sprak
ik met vrienden en familieleden aan de telefoon, maar daarna voelde ik me
ontzettend eenzaam en depressief. Ik zat echt in een dieptepunt.


22

Uiteindelijk moest de tumor aan de rechterkant er toch uit. De chirurg deed zijn
uiterste best om toch minstens een deel van mijn gehoor te sparen, maar toen
ik weer bij bewustzijn kwam zag ik zijn lippen de woorden vormen: "ik heb de
indruk dat je volledig doof bent." Ik had hem niet nodig om dat te beseffen. Ma
en pa waren echt van streek, maar ik ondervond dat het liplezen mij veel beter
afging nu ik volledig doof was.


Toen vroeg prof. Ramesden me of ik een "Auditory Brainstem Implant" wou
overwegen, een ingreep die mijn gehoor voor een deel zou kunnen herstellen.
Hij kende een hospitaal in Duistland waar ze ervaring hadden met deze
procedure.
Ik had geen 5 seconden nodig om te overwegen en zei, "ja a.u.b.!".


Het duurde een jaar eer alles geregeld was, deels om ervoor te zorgen dat de
ziekteverzekering een deel van de kosten op zich zou nemen en deels om mij
de kans op slagen maximaal voor te bereiden. Volgens de dokter was die
wachttijd echt nodig. Indien men dadelijk die implant zou doen zou ik vrijwel
zeker teleurgesteld zijn over de resultaten. Als ik eerst een zekere tijd volledig
doof was zou ik in de wolken zijn met de kleinste verbetering.


In februari laatstleden reisden we dan toch eindelijk af naar Duitsland en werd
tot de implant overgegaan, onder de geruststellende aanwezigheid van prof.
Ramesden. Tijdens de 13 uren durende ingreep werd een tumor van 4 cm
doorsnee verwijderd. Twee weken later mochten we naar huis maar voor april
konden we geen resultaten verwachten. Toen werd ik "ingeschakeld".
Ik werd verbonden met de spraakprocessor en de technicus probeerde
gedurende buurden alle mogelijke frequenties uit, om uit te vinden wat ik
hoorde. Een interventieteam bleef paraat omdat de schok van het opnieuw
horen zo hevig kan zijn dat een hartstilstand niet denkbeeldig is.


Ik hoorde een mengelmoes van klanken. Na een jaar volledige stilte was dat
echt een vreemde gewaarwording. Dan zei een van de techniekers plots:
"klinken we robotachtig?" Ik antwoordde, "zei je robotachtig?" en plots
begonnen alle aanwezigen -dokters, verplegers, techniekers, pa en ma -in de
handen te klappen. Ma begon zelfs te wenen. Toen liep ik naar het toilet en
bleef zolang weg dat iedereen ongerust werd. Ik spoelde gewoon steeds weer
opnieuw door, gefascineerd door het vertrouwde geluid dat ik meer dan een
jaar niet meer had gehoord.


Het gehoor waarover ik nu beschik is niet vergelijkbaar met wat andere
mensen horen, maar het is wel miljoenen keren beter dan niets. Stemmen
klinken als robotten, en muziek klinkt echt raar. Ik mis het vioolspelen meer dan
wat anders ook.


23


De operatie kwetste ook een paar gelaatszenuwen, zodat mijn gezicht een

Het verhaal van Timothy

beetje scheef zit, maar dat betert wel na een tijdje.

Het waren drie moeilijke jaren, maar ik ben gezond, en ik heb een
buitengewone familie en een paar echt goede vrienden.

DIAGNOSE

Prof. Richard Ramsden uit Manchester zegt:
er zijn twee erkende vormen van neurofibromatose (NF) Type 1
(NF1) en type 2 (NF2).
Beide worden veroorzaakt door een defect op één van de
chromosomen maar het zijn verschillende chromosomen en ook
het klinische beeld van de ziekte is totaal verschillend. Andrew
TWEEN lijdt aan NF2. Bij mensen met NF2 ontwikkelen zich vrij
vaak niet kwaadaardige tumoren op de gehoor-en op de
evenwichtzenuwen. In tegenstelling met de klassieke
gehoorafwijkingen, die slechts één van beide oren aantasten zijn
de problemen bij NF2 patiënten billateraal en tasten dus beide
oren aan, dit leidt geleidelijk aan tot totale doofheid. NF2 komt
voor bij één op 35000 geboorten. In de helft van de gevallen werd
de ziekte door één van beide ouders doorgegeven, bij de andere
helft ontstond ze door spontane mutatie. De problemen kunnen
verlicht worden door het operatief verwijderen van de tumoren. In
zeldzame gevallen kan de patiënt geholpen worden door X-
stralen. Elke operatieve ingreep houdt het risico in van
complicaties met definitieve doofheid als gevolg. Het ontwikkelen
van nieuwe technieken inzake Cochleaire implantaties heeft
geleid tot de productie van de "Auditory Brainstem Implant". Nadat
de tumor werd weggenomen wordt een systeem van electrodes
ingeplant op het knooppunt tussen de binnengekomen klanken en
de plaats in de hersenen waar deze klanken worden
geregistreerd.

over vaders die van aanpakken weten !

Met gemengde gevoelens keek ik naar het gezichtje van mijn dochter dat me
toelachte van op honderden melkdozen in onze eigen winkel in Canada. Ik
voelde me opgewonden bij het zien van de tastbare resultaten van onze
inspanningen. En ik voelde me ongemakkelijk tegelijkertijd, want was dit wel
het beste voor onze dochter Tara?

Zij is nu gelukkig als ze haar eigen foto op de verpakkingen ziet, -maar hoe
zal ze zich in de komende jaren voelen? Zal ze nog steeds willen dat de
mensen alles over NF weten? Zal ze nog steeds fier zijn eraan te hebben
meegewerkt? Of zal ze haar misbruikt voelen door de mensen die ze
vertrouwde?

Net zoals NF zelf is de toekomst iets waar je geen vat op hebt, en waar je
moet leren mee leven.
Tara heeft zo haar eigen 8 jaar oude ideeën over het leven, en samen met
haar moeder hebben we vaak gepraat over onze informatiecampagne. Als
Tara zelf niet een enthousiast supporter was geweest van het idee haar eigen
foto te gebruiken om onze boodschap kracht bij te zetten, zouden we er nooit
mee doorgegaan zijn. Maar het was Tara zelf die ons de energie gaf iets
concreets te doen. Ze hielp ons zo te vechten tegen het gevoel van
machteloosheid waar ieder mens, iedere ouder zich mee geconfronteerd voelt
als het gaat om onbegrijpelijke genetische afwijkingen. Wij voelen ons
ongewild en onverdiend betrokken in een akelig gokspel waarvan de afloop
totaal onvoorspelbaar is, en die we ondanks al onze goede wil niet kunnen
beïnvloeden.

In het begin leek Tara een perfecte baby, met de juiste evaluatiecijfers bij de
geboorte, alles erop en eraan zoals het moest dus. Zoals de meeste ouders
konden we een gevoel van opluchting niet onderdrukken, we hadden het goed
gedaan.

Maar dan, een paar jaar later, bij een gewone controle, oordeelde de
dienstdoende arts dat Tara moest gecontroleerd worden op
Neurofibromatose.
Hij baseerde zich daarvoor enkel op een paar geboortevlekjes. Cynthia
reageerde heel paniekerig. Ik koos voor de veel gemakkelijkere ontkenning.

24 25


Die dokters toch! Voor een paar geboortevlekjes ocharme. Ze liepen wel danig
op de zaak vooruit!

Maar als ik eerlijk in mijn geheugen ging teruggraven moest ook ik toegeven
dat er met Tara wel degelijk IETS aan de hand was -en dat iets bleek nu NF
te zijn. Het duurde lang eer ik met tegenzin en twijfel de feiten wilde toegeven,
en de problemen inderdaad erkennen.

Tot Tara's eigen opluchting, en die van al die rond haar leven en van haar
houden, heeft NF tot nu toe geen te erge afwijkingen of vervormingen
veroorzaakt. Ze heeft inderdaad een nogal grote schedel, typisch voor
kinderen met NF, maar dank zij haar dik golvend haar valt dat eigenlijk niet
echt op. Zo veel te meer plaats voor verstand, zeggen wij steeds lachend.
Nog typisch voor NF is de kleine afwijking aan haar oog, haar luie oogje zoals
wij het noemen.
Ze heeft geen last van uiterlijke gezwelletjes, enkel de zogezegde geboortevlekjes, die nu wel erg in aantal zijn toegenomen.

Toch zijn er twee ernstige problemen opgedaagd die wij niet langer kunnen
ontkennen. Er ontwikkelt zich een duidelijke scoliose, die binnenkort een
chirurgische ingreep zal vereisen, en ze heeft te kampen met ernstige
leerstoornissen.

Deze leerproblemen spelen haar parten. Vooral met lezen zijn haar
leeftijdsgenootjes haar voor. Voor zover ik als leek het kan inschatten schijnt
ze niet in staat de woorden echt "waar te nemen" de tekens niet echt te
"herkennen", zelfs niet als ze precies hetzelfde woord in de voorgaande regel
al tegenkwam.
Ze schijnt dat te compenseren door een fenomenaal geheugen. Haar
geheugen lijkt een enorme databank waarin ze de dingen opslaat en via voor
ons onbegrijpelijke geheugensteuntjes en lettercombinaties weer te voorschijn
roept. Wellicht is dat haar eigen specifieke manier van leren.

Al wat ik weet is dat ze veel beter dan ik in staat is plots van verhalen en films
te onthouden met een buitengewoon veel oog voor details, en in staat is bij om
het even welke gebeurtenis via onwaarschijnlijke associaties lang geleden
beleefde ervaringen terug op te roepen.
Ondanks dit alles is zij een perfect normaal acht jarig meisje, het ene moment
lief als een engeltje, en dan weer zonder aanwijsbare overgang vol leven en
als een verwoestende tornado, of een overduidelijk ontevreden kind.
Ze heeft zonder enige twijfel een sterke persoonlijkheid.

Maar boven alles is ze een prachtkind, een geschenk uit de hemel en de grote
vreugde in ons leven.
De komende operatie baart ons allemaal zorgen. Er is sprake van de
ontwikkeling van een ernstig plexiform neurofibroom in de nek. Enkel de
operatie zal kunnen uitwijzen waar we ons aan moeten verwachten.
Tara zelf is opgewonden. Ze zal het grootste deel van december afwezig zijn
op school, en hoopt op extra cadeautjes. "Net twee keer Kerstmis", vindt ze.
Wie kan ons zeggen wat de toekomst in petto heeft voor Tara -of voor elk van
ons?
We leven van dag tot dag, en we proberen de dagen te beleven met vreugde
en vriendschap.
Ik geniet van haar gezelschap, en ik ben dankbaar voor de zin die ze aan ons
leven gaf.
We doen ons best, we proberen de medische problemen en andere
uitdagingen te overzien en te verwerken naargelang ze zich aandienen, en
hopen en bidden voor een aanvaardbaar eindresultaat.
In de BCNF, (NF vereniging voor Brits Columbia) werken we met een kleine
maar zeer toegewijde groep, en proberen via allerlei activiteiten "het verschil"
te maken voor mensen met NF. We willen het publiek beter informeren, en
ons steentje bijdragen om de nodige middelen in te zamelen die de dokters
moeten in staat stellen hun onderzoek verder te zetten, en afdoende middelen
te vinden om te vechten tegen de vorderende symptomen van de ziekte -en
eventueel, een volwaardig middel te ontwikkelen om NF uit al onze levens te
bannen.

In afwachting, Tara, wees gelukkig, en leef lang en gezond. Je papa houdt
van je.

Timothy Dean

Deze grootscheepse informatiecampagne werd een succes.
In september 1994 werd de bovenstaande tekst afgedrukt op 300.000
melkkartons.
Ze werden verkocht over gans West-Canada. We schatten dat op die manier
niet minder dan 1.000.000 mensen konden lezen wat NF eigenlijk is. Het
nationaal kantoor werd bestormd door telefoontjes voor meer informatie. De
meeste oproepen kwamen van buiten de betrokken provincies, voornamelijk
uit die streken waar nog geen NF organisaties bestaan.

De betrokken firma zei reeds toe de campagne in september 1995 te zullen
herhalen.

26 27


Het verhaal van Inge


Raf en ik komen beiden uit een groot gezin. We zijn beide de jongste van
zeven kinderen. Toen we elkaar leerden kennen hadden we allebei bruine
vlekjes. Raf meer dan ik, maar daar hebben wij nooit bij stilgestaan.
Niemand zag daar toen problemen in. We hadden beiden veel last van onze
rug, naar men zei waren dat zenuwen. Alle onverklaarbare klachten werden
altijd op de zenuwen gestoken. Ik had zelfs op die leeftijd reeds last van
artrose.
Gedurende een hele periode had ik last van spierpijnen. Ook dat werd
allemaal op "de zenuwen" gestoken en wij dachten nooit aan echte
problemen.
Gynaecologisch had ik ook veel klachten. Er werd zelfs beweerd dat ik nooit
kinderen zou kunnen krijgen, maar ook daar werd nooit een afdoende reden
voor opgeven.
Op school hadden we allebei problemen, zonder echt niet mee te kunnen,
met alle gevolgen van dien. Het is moeilijk er echt bij te horen als ge niet bij
de gemiddelden hoort. Geen wonder dat wij elkaar "hebben gevonden" want
onze jeugd vertoont eigenlijk verbazend veel punten van overeenkomst.

Toen onze Rik werd geboren had die tot onze verrassing ook vlekjes. We
lachten er toen mee, die leek dus overduidelijk op ons. Hij bleek echter nog
meer van onze kwaaltjes te hebben meegekregen.
Zowel Raf als ik hadden als baby veel darmproblemen, ik nu nog trouwens,
en onze zoon bleek ook die te hebben geërfd. Ook daar zagen wij geen
problemen in want hij was verder in alle opzichten een baby zoals alle
andere.

Na drie jaar verlangden wij naar een nieuwe baby. Bij haar geboorte had ons
Tinneke geen vlekjes. Het was een mooie baby, geen vuiltje aan de lucht
dus.
Maar toen begon het. Tine was ronduit een moeilijk kind. Ze huilde zeer veel
en we kregen zelfs erg veel last met de buren door haar aanhoudende
huilbuien. Ze was ook duidelijk achter met bijna alles. Zitten, kruipen, staan,
lopen, het ging allemaal zeer moeilijk. Ze scheen niet mee te willen en in het
ziekenhuis noemde men haar zondermeer karaktergestoord.
Omdat zij geen huidvlekjes vertoonde legde niemand enig verband tussen
haar problemen en de onze en zeker niet met NF. De dokters namen onze
problemen niet ernstig en we konden nergens met onze vragen terecht.
Op aanraden van onze huisarts zochten wij een ander ziekenhuis. Daar
pakte men de problemen grondiger aan.
T

ine werd als eerste onderzocht en ditmaal volledig. Daar bleek al vlug dat er
met Tine veel meer aan de hand was dan enkel maar die huilbuien. Wat
precies was toen nog niet duidelijk. Ze was intussen twee jaar en liep nog
steeds niet. Aanvankelijk beweerde men ook hier dat de problemen van
Tinneke een gevolg waren van stress in het verleden. Haar problemen
waren dus te wijten aan onze zenuwen, begrijpen wie kan.
Maar toen viel ineens de naam Neurofibromatose en werd het verband
gelegd met de huidvlekjes van Rik en Raf. Bij Raf waren de symptomen het
duidelijkst, dus erfden de kinderen de ziekte van hem. Ineens bleken er in
ons gezin drie NF-patiënten te zijn. Dat ook ik NF-patiënte zou kunnen zijn
werd als een onmogelijk toeval van de hand gewezen. En toch hadden Raf
en ik gelijklopende klachten.
Ik was intussen weer zwanger en schrok toch wel enorm van de
mogelijkheid dat ook ons derde kindje zou aangetast zijn. Wij overwogen
aanvankelijk heel even een prenataal onderzoek, maar dat zou nergens toe
leiden. We zouden de zwangerschap toch nooit willen afbreken, ook niet als
zou blijken dat ook deze baby de ziekte erfde.
Elke zwangerschap was zeer zwaar voor mij, ook deze. Op dat vlak was er
dus geen verschil. Zou dat erop wijzen dat ook nu weer de ziekte was
doorgegeven? We zaten met enorm veel vragen. Over de ziekte zelf kregen
wij nergens afdoende uitleg. Zelfs de huisarts wist duidelijk niet waar het
over ging. Die vertelde ons doodleuk dat de kinderen niet lang zouden leven
want dat ze een zeer ernstige ziekte hadden. Ook op het NWK konden ze
ons geen bemoedigende dingen vertellen. We zouden het moeilijk hebben,
en nog veel afzien zeiden ze daar.
Door mijn vrijwilligerswerk in een gezondheidscentrum geraakten we toch
aan een beetje informatie en via een leerkracht op school raakten wij aan
het adres van de NF-vereniging. Reeds bij ons eerste telefoongesprek bleek
dat we eindelijk mensen vonden die begrepen hoe we ons voelden.
Toen iemand van de vereniging later thuis kwam praten zag de situatie er
ineens niet meer zo dramatisch uit. De uitleg die wij kregen liet toch de
mogelijk open naar een leefbare toekomst.

Nu, na de geboorte van ons Anneke, blijkt ook zij een probleemkindje te zijn.
Ze is nu bijna vier maanden oud en verbleef het grootste deel van die tijd in
het ziekenhuis. Net als onze twee oudsten heeft ook zij darmproblemen en
neemt nauwelijks in gewicht toe. Ze heeft een vernauwing aan de aders en
ook haar schedelstructuur blijkt afwijkingen te vertonen. De oorzaak is naar
het schijnt nog niet duidelijk. In het ziekenhuis schijnen ze alles in het werk
te stellen om ons ervan te overtuigen dat de afwijkingen van Anneke niets
met NF te maken hebben.

28 29


Intussen schijnt niemand meer te beseffen dat ook ik bruine vlekjes heb en
dat mijn vele onverklaarde gezondheidsproblemen hoe langer hoe meer bij
de afwijkingen van NF schijnen te horen. Op mijn verzoek om ook eens
grondig onderzocht te worden werd nog nooit ingegaan. Dat zou wel zeer
toevallig zijn zeggen de dokters en verder schenkt niemand aandacht aan
mijn vraag.

Ook bij de vele sociale problemen die uit onze situatie groeiden blijkt
niemand ons te kunnen helpen. Onze vraag naar verhoogde kinderbijslag
voor Tinneke werd verworpen. Vroeger beweerden de artsen dat we ons
moesten voorbereiden op operatief verwijderen van gezwellen. Nu blijkt er
plots niets meer aan de hand te zijn. Toch klaagt Tinneke voortdurend van
pijn in de voetjes en ze heeft ook vaak hoofdpijn. Er werd nog nooit echt
naar de oorzaak van die klachten gezocht. Nu het op financiële hulp
aankomt blijkt ze ineens geen problemen meer te hebben.
Nu de jongste ernstige problemen heeft schijnen onze andere kinderen
ineens niet meer van belang. Wij zouden nu eindelijk eens duidelijkheid
willen en overwegen voor de derde keer van ziekenhuis te veranderen, in de
hoop dat men onze vragen nu eindelijk eens ernstig zal beantwoorden.

Het verhaal van Stijn

Sommige mensen weten beter dan anderen hoe moeilijk het is te leven met
pijn en ongemakken. Hoe het is te moeten vechten, ten strijde trekken tegen
pijn en lichamelijke ongemakken. Meer dan je lief is het bed te moeten
houden, geopereerd worden, niet één keer maar meerdere keren. Ouders
die zich constant vragen stellen over de toestand van hun kind. "Wat is er
eigenlijk met Stijn aan de hand? Wat scheelt hem echt?" Vragen stellen
zonder antwoorden.
Stijn is een bijzonder moedige jongen die zijn armen nooit laat zakken, een
voorbeeld voor vele anderen, maar dat voorbeeld wil hij eigenlijk niet zijn.
Hij wil gewoon zichzelf zijn en vooral zichzelf blijven.

Wij luisteren geboeid naar het interview dat op BRT 2 werd uitgezonden
tijdens een van de afleveringen van "het leven is mooi" op vrijdagmorgen.

Stijn, je bent ziek, je ligt nog in de zetel, je kan al een beetje zitten maar
nog niet echt goed, vertel eens voor de luisteraars thuis wat er eigenlijk
met jou precies aan de hand is.

Wel, ik heb de Ziekte van Von Recklinghausen, dat hebben ze al gezien
toen ik klein was. Dat blijft een tijd stabiel, maar toe ik 11 jaar was hebben
ze gezien dat het uitbreidde en dan heb ik op onderzoek moeten komen. Ze
zeiden dat ik me moest haasten, want als ik tekenen van verlamming
vertoonde moesten ze me direct opereren.

Zeg eens, voor de mensen die dat niet mochten weten, de Ziekte van
Von Recklinghausen wat is dat precies?

Dat is eigenlijk een ziekte waardoor gezwellen op de zenuwen kunnen
ontstaan, of op de botten.

Het kan niet kwaadaardig zijn, hé?

Soms kan het kwaadaardig zijn, maar dat valt niet vaak voor.

Toch zag men zo'n maand of drie geleden dat men bij jou zou moeten
opereren omdat je anders verlamd zou raken. Wat denk je op het
ogenblik dat je dat hoort?

Dan heb je schrik dat je niet meer kunt lopen, niet meer kunt spelen, dat je
altijd in een rolstoel moet blijven zitten, dat is niet plezant.

30 31


Je bent 12-13 jaar, wat denk je dan? Mijn jeugdjaren gaan voorbij, ik zit
hier, ik lig hier?

Ja, je gaat niet meer kunnen doen, dat is eigenlijk niet plezant als je zo jong
bent.

Dan is men met jou naar het ziekenhuis getrokken, en dan heeft men bij
jou heel wat ingrepen gedaan geloof ik

Ze hebben gans mijn rug open gesneden om zo naar voor te gaan om het
gezwel op de long weg te nemen, want dat drukte te hard.

Ja, je zegt het nu zo maar, een stukje gezwel hier een stukje gezwel
daar, maar dat is toch één en ander zo'n operatie?

Ja, ze geven u wel zware verdoving, je slaapt zeker twee dagen. Als je dan
wakker wordt doet het raar, ze geven je dan allemaal kalmeermiddelen en
zo, 't doet allemaal raar.

Veel pijn gehad ook?

Ja zeker. Ik heb dus twaalf uur op mijn zij gelegen, daardoor zijn mijn ribben
gebroken en daar heb ik veel pijn van gehad.

Maar pijn is iets dat je al een beetje gewoon bent nietwaar? Jij draagt
gewoon de pijn?

Ja, je zult niet vlug aan mij zien dat ik pijn heb, maar soms kan ik het toch
niet meer houden van de pijn.

Maar waar haal je de kracht vandaan om de pijn te dragen met de
glimlach zelfs?

Dat weet ik eigenlijk niet, gewoon aan iets prettigs denken of zo, ook er niet
aan denken.

Maar mensen die je goed kennen zeggen dikwijls, die Stijn is een
onwaarschijnlijke moedige jongen, dat is toch eigenlijk waar ook.

Ja, de dokter had ook gezegd dat ik veel moed had voor de operatie, ik had
er eigenlijk geen schrik voor.

Maar waarom ben je eigenlijk zo moedig? Waar trek je je aan op?

Het belangrijkste is eigenlijk de dag dat ik zou genezen.

Geloof je dat ook echt dat je volledig gaat genezen?

Ik denk het wel je, ze moeten nog wel controleren of de twee stukjes gezwel
die er nog zijn niet verder uitgroeien. Dat kan dus dat dat gebeurd.

Het verhaal van Tom


Tom is net 18. Bij zijn bezoek aan het secretariaat hebben wij hem leren
kennen als een kranige gast die resoluut iets wil maken van zijn leven. Wie
hem beter kent weet dat dat niet zo evident is. Tom heeft al heel wat te
verduren gehad.

8 jaar geleden hebben we hem voor het eerst ontmoet. Zijn vader kwam ons
met vrouw en kinderen opzoeken in Sint- Niklaas. De vereniging stond nog
in haar kinderschoenen en we hadden nog niet eens een secretariaat. Vader
Bertels was de allereerste bezoeker die ons kwam opzoeken. Hij vertelde
ons een verbijsterend verhaal over zijn dooltocht doorheen de medische
wereld op zoek naar efficiënte begeleiding, over een opeenvolging van
ziekenhuisopnamen die hem het gevoel gaven dat men maar een beetje
aanmodderde omdat niemand echt wist wat er met hem aan de hand was,
en geen enkele dokter de moeite nam een verband te zoeken tussen zijn
uiteenlopende problemen.
André was ernstig aangetast, had veel pijn en kon tengevolge van een
beenamputatie moeilijk de zorg voor zijn gezin verzekeren. Van zijn vrouw
ondervond hij weinig begrip en zeker geen steun in zijn bekommernis om de
kinderen. Zij voelde zich erg tekort gedaan met een man die de kost niet kon
verdienen, en met drie “lastige” kinderen. Zij begreep niet echt wat
erfelijkheid betekende, en welk risico dat deze term inhield voor de kinderen.
André wel. In verband met Katrientje, de jongste, waren er op dat ogenblijk
gegronde vermoedens dat ze de ziekte erfde. Ze had geen uiterlijke
herkenningstekens maar had het moeilijk op school. Over de oudste zoon
was iedereen het eens, die was de dans ontsprongen. Over de tweede zoon
was ook iedereen het eens, Tom was duidelijk een NF patiëntje. Vooral over
Tom maakte André zich zorgen. Hij wist maar al te goed hoe moeilijk het
was om op te groeien met de problemen die door de ziekte werden
veroorzaakt. Plagerijen van klasgenoten, gebrek aan waardering van de
leerkrachten voor de prestaties die ondanks alle inspanningen nooit goed
genoeg werden bevonden. De frustraties en de onmacht omdat niemand
scheen te begrijpen wat er aan de hand was, en er geen medicatie
voorhanden was om de evolutie van de symptomen af te remmen.
zijn bekommernis om Tom was de aanleiding van zijn bezoek. Konden wij
hem helpen om Tom al die dingen te besparen? We maakten een afspraak
voor een interview.

32 33


André wou ons zijn verhaal vertellen om lotgenoten te helpen, maar vooral
om dokters ertoe aan te zetten hun patiënten beter te begeleiden en hun
klachten au sérieux te nemen.
Twee dagen voor onze datum van afspraak kregen we een
overlijdensbericht. De kranige vechter had de duimen moeten leggen.

Kort na zijn overlijden werden de kinderen in pleeggezinnen geplaatst. Voor
hen alle drie een gunstige beslissing.

Tom werd liefdevol opgevangen in een gezin in zijn eigen buurt. Zijn
pleegmoeder was een vriendelijke vrouw die heel veel van Tom hield en er
persoonlijk borg voor stond dat vanaf nu niemand hem meer kon kwetsen,
letterlijk en figuurlijk.
In al haar beschermende liefde nam ze een paar ingrijpende beslissingen.
Wij volgden Tom van op afstand via de sociale assistente die het gezin
begeleid, probeerden verschillende malen contact te leggen met hem maar
werden door zijn pleegmoeder resoluut geweerd. een beslissing waar we
ons noodgedwongen moesten bij neerleggen.

Toen Tom 12 jaar oud was kreeg hij hardnekkige hoofdpijn en was bijna
altijd misselijk. Door al die hoofdpijn kon hij niet zo goed meer volgen op
school en bleef vaker thuis dan dat hij naar school ging.
Na een aantal onderzoeken bij de huisarts werd hij doorverwezen naar
opeenvolgende ziekenhuizen. Daar konden ze aanvankelijk de juiste
oorzaak ook niet vinden. Ten lange laatste wees een CT-scan uit dat Tom
neurofibromatose had. Zijn pleegouders waren verbijsterd. Die realiteit was
eerder niet tot hen doorgedrongen. Met het beeld van Toms vader voor over
waren zij erg in paniek. Ze waren ervan overtuigd dat ook Tom ten dode was
opgeschreven en besloten de diagnose voor hem te verzwijgen en hem
zoveel mogelijk te laten genieten van de tijd die hem restte.
Schoollopen was voor hem een kwelling, dus moest het van zijn ouders niet
meer persé. Waarom zou hij de inspanning moeten leveren om een
opleiding te krijgen die hem nooit van nut zou zijn? Hij bleef thuis en hielp
zijn pleegmoeder met het beredderen van het huishouden. De sociale
assistente riep onze hulp in en samen probeerden we zijn pleegmoeder erop
te wijzen dat NF steeds andere vormen aanneemt, en dat die zelden of nooit
zo dramatisch zijn als bij André het geval was, dat talloze NF patiënten een
nagenoeg normaal leven leiden en dat er bij Tom geen aanleiding was voor
hun paniek reactie. Het was tevergeefs. Wij bleven informatie sturen maar
kregen geen enkele reactie meer.
Tom had nog enkel contact met leeftijdgenoten via de tekenschool waar hij
een paar dagen per week naartoe ging.

Zijn pleegmoeder overleed een paar jaar geleden aan kanker.
Tom is een categorieke jonge man geworden die zich over het verdriet van
dit nieuwe verlies heeft weten heen te werken. Hij nam als vanzelfsprekend
de taak van zijn pleegmoeder over en zorgt nu zelf voor het huishouden, en
voor zijn pleegvader die MS patiënt is. Hij gaat nog steeds naar de
tekenschool en tekent graag en goed. Hij heeft geen noemenswaardige
medische klachten. Tijdens de jaarlijkse medische controle verlaat de dokter
even de raadplegingskamer en Tom kijkt nieuwsgierig zijn dossier in.
Hij leest daar tot zijn verbijstering dat hij zelf NF patiënt is, de ziekte waaraan
zijn vader overleed. De slag is totaal onverwacht en komt hard aan.
Waarom heeft niemand hem dat ooit gezegd? Wat zullen voor hem de
gevolgen zijn? Mag hij nu zelf geen kinderen krijgen? Gaat hij er ook zo
uitzien als zijn vader? Gaat hij ook sterven? Hij wil met niemand in zijn
omgeving over zijn ontdekking praten en zit erg in de put.
In heel die paniek neemt hij de enige juiste beslissing. Hij diept de informatie
op die ooit van de vereniging werd gezonden en nooit door iemand in huis
werd gelezen, en schrijft ons een brief.

We zijn nu een paar maanden, en ettelijke brieven verder. Tom zocht ons op
in het secretariaat, keek er naar video informatie, kreeg antwoord op alle
vragen die bij hem naar boven kwamen, en slaagde erin de dingen in hun
juiste perspectief te zien.
Een verhelderend gesprek met zijn pleegvader gaat hij nog een beetje uit de
weg. Hij heeft na een tijdje zijn broer in vertrouwen genomen, en zijn hulp
gevraagd bij dat noodzakelijke gesprek.

Tom komt er wel, maar heeft jammer genoeg de laatste maanden
emotioneel heel wat moeten doorstaan. Verwarring, wanhoop, verdriet,
woede, het had allemaal kunnen voorkomen worden als de volwassenen
rond hem de moed hadden gehad om eerlijk te zijn, om informatie in te
winnen en hulp te vragen bij het begrijpen ervan indien nodig.

Wij hebben Tom in contact gebracht met Jan. Jan is net één dag ouder dan
Tom. Jan zijn ouders hebben hem al verteld dat hij met een foutje geboren
was toen hij amper 8 was. Jan weet dat heel wat problemen zoals zijn
leerstoornissen, zijn huidvlekken, zijn kleinere gestalte, zijn vlagen van
hoofdpijn en gebrek aan energie bij tijd en wijle daar een gevolg van zijn. Hij
heeft geleerd dat hij niet zelf verantwoordelijk is voor zijn problemen op
school. Hij kreeg de tijd en de kans om “ermee te leren leven”, en durft hulp
vragen als dat nodig is. Hij weet ook dat NF in de loop van zijn leven
vragen in nog wel meer problemen kan veroorzaken en waar hij terecht kan
met dat verband.

34 35


Jan en Tom zijn samen naar de bioscoop geweest en hebben na afloop met
een Cola op een terrasje heel wat facetten van “leven met NF” besproken.
Wij hier in de kerngroep hopen dat we Tom kunnen helpen om te leren de
dingen in het juiste perspectief te zien., en in te zien dat NF geen
belemmering mag zijn om je toekomstplannen door te drijven.

Samen met ons hoopt Tom dat zijn verhaal ervoor kan zorgen dat andere
kinderen de paniek kan worden bespaard waarin hij de afgelopen manden
heeft geleefd. Nog al te vaak denken ouders er goed aan te doen hun
kinderen te sparen en de situatie voor hen te verzwijgen. Jammer genoeg
beseffen ze niet dat het voor oudere kinderen veel moeilijker is om de
dingen onder ogen te zien. Ze komen plots tot de vaststelling dat voor hen
dingen werden verzwegen en vertrouwen niemand meer die daarbij was
betrokken. Eerst beweren dat er niets aan de hand is, en daarna
schoorvoetend toegeven dat er wel iets is maar dat het niet erg klinkt niet
geloofwaardig, want als het niet erg is was er geen reden om te zwijgen.
Kinderen die van kleins-af weten dat ze “met een foutje geboren werden” zijn
met de feiten vertrouwd, groeien ermee op en zijn veel beter in staat de
ongemakken van de symptomen te relativeren.

Ouders die ertegenop zien met hun kinderen een dergelijk gesprek aan te
knopen kunnen daarbij altijd hulp vragen op het secretariaat of bij het
begeleidende NF team.

Het verhaal van Nique

Eventueel vervangen door de getuigenis voor de klas van
Veerle

Tweeëntwintig is ze nog maar. Een ietwat frêle maar tegelijk zeer
innemende verschijning, met lachende ogen die optimisme uitstralen.
Doorheen haar bedeesd stemmetje klinkt een niet mis te verstaan
zelfvertrouwen. Zij staat, zoals dat heet, op de drempel van het grote leven
maar het is niet zo dat de toekomst haar toelacht. Daarvoor heeft zij in haar
jonge leven al te veel kommer en kwel gekend.
Nique Damiaens, jongste dochter uit een Limburgs mijnwerkersgezin van
acht, lijdt sinds haar geboorte aan neurofibromatose, kortweg NF. Deze
erfelijke aandoening is ook gekend als de ziekte van von Recklinghausen, ze
verstoort de werking van huid- en zenuwvezels.
De ziekte kent een onvoorspelbaar individueel verloop en is zeer pijnlijk.
Maar ondanks haar zware handicap kijkt onze gesprekspartner hoopvol de
toekomst tegemoet en droomt zij bijvoorbeeld hardop van een eigen gezin.

“WEGKRUIPEN IN EEN DONKER HOEKJE HELPT MIJ NIKS VOORUIT”.

Niemand wist waar de pijn vandaan kwam. Maar ik voelde ze wel.

Nique Damiaens: “Vanaf mijn geboorte ben ik nooit zonder pijn geweest.
Alleen, ik kon het toen aan niemand vertellen.
Toen ik al wel kon praten, werd ik niet altijd geloofd. Niemand wist waar de
pijn vandaan kwam. Ikzelf niet, mijn moeder niet, maar ook onze huisarts
niet. Omdat de pijn echt ondraaglijk werd en de huisarts geen sluitende
verklaring had voor de zachte knobbeltjes op mijn lichaam ben ik uiteindelijk
in Gasthuisberg in Leuven opgenomen. Na een week van intens onderzoek
waren de specialisten het erover eens dat ik de ziekte van von
Recklinghausen had. De diagnose was er eindelijk, zij het met zes jaar
vertraging.
Vanaf dat moment was er natuurlijk veel meer begrip voor mijn situatie en
voor mijn klachten. In de eerste plaats vanwege mijn directe omgeving. Op
school was dat begrip er veel minder. Omdat ik meestal niet met de grote
hoop meekon, lieten mijn schoolkameraadjes mij vaak links liggen. Kinderen,
heb ik toen ervaren, kunnen bijzonder hard zijn voor mekaar.
Maar ook de leerkrachten deden geen bijzondere inspanning. Ik was in hun
ogen een lastpost. Tenminste, die indruk gaven ze mij”.

36 37


Wist men op school hoe ziek u was?

Nique Damiaens: “Het gebeurde meer dan eens dat ik, omwille van mijn
ziekte, enkele dagen afwezig bleef op school.
Meestal verzon een smoesje tegenover mijn schoolkameraadjes om de ernst
van mijn ziek zijn te verbergen. De leerkrachten waren natuurlijk wel op de
hoogte maar lieten begaan.
Op een dag moest ik een spreekbeurt Nederlands houden, ik zat toen al in
het middelbaar. Ik had echter niet meteen een onderwerp en overlegde met
mijn moeder of ik het zou aandurven om voor de klas over mijn ziekte te
spreken. Het werd muisstil tijdens mijn spreekbeurt en mijn klasgenoten
waren echt wel onder de indruk. Dat gold ook voor de directrice. Zij verving
die dag toevallig de lerares Nederlands en beloonde mij met een 9,5. Mijn
beste schoolresultaat ooit. Ik zal die dag niet vlug vergeten”.

Ik heb niet één vriendin of vriend in mijn dorp.

Was u een goede leerling?
Nique Damiaens: “Ik ging graag naar school maar door mijn ziekte was ik
veel afwezig. Op die manier is het natuurlijk moeilijk om de eerste van de
klas te zijn. U moet weten dat ik met moeite mijn zware boekentas kon
dragen en dat ik soms totaal uitgeput op school arriveerde, volgestopt met
pijnstillers. Toch probeerde ik elke dag opnieuw omdat ik ambitie koesterde
iets te worden in de sociale sector. De job van maatschappelijk werkster
bijvoorbeeld sprak mij wel aan. Ik heb mijn studies moeten afbreken op het
moment dat ik een zware operatie moest ondergaan; zij was absoluut
noodzakelijk om een totale verlamming te voorkomen. De revalidatie nam
zoveel tijd in beslag, dat ik noodgedwongen een punt moest zetten achter
mijn studies. Ik ben ook nooit meer de oude geworden, van voor mijn
operatie. Ik moet zeer veel rusten, soms kan ik nauwelijks van het bed in het
bad of moet ik mij verplaatsen in een rolstoel. Het gekke is dat ik nooit van
tevoren weet hoe mijn toestand een dag later zal zijn.

Ik kan daardoor geen plannen maken en doe dat ook bewust niet meer, om
teleurstellingen te voorkomen. Vandaag voel ik mij goed en wil ik de wereld
veranderen, maar morgen kan ik zonder hulp misschien niet eens uit bed. Ik
heb ermee leren leven, alhoewel het blijft moeilijk”.

Hoe ziet uw doordeweekse dag eruit?

Nique Damiaens: “Ik lees veel en zoek contact met lotgenoten. Ik ben actief
in de Belgische NF-vereniging. Zij organiseert deze zomer een internationaal
kamp in de Verenigde Staten en ik hoop te kunnen deelnemen. Ik spaar
hiervoor elke frank.

Ik schilder graag en ik ga wel eens zwemmen. Bewegen in het water
verzacht de pijn. Maar omwille van mijn handicap moet dat gebeuren in een
subtropisch zwembad.
Dat houdt echter in dat mijn moeder iedere keer op zoek moet naar vervoer
want wij hebben geen van beide een rijbewijs. Bovendien kost de inkom er
dubbel zoveel als in het gemeentelijk overdekt zwembad. Ik ben sinds kort
ook lid geworden van de Vlaamse Federatie van Gehandicapten.
Ik hoop via hun bijeenkomsten uit mijn isolement te geraken en in contact te
komen met jonge mensen.
Weet u, in mijn dorp wonen méér dan 9.000 mensen maar ik heb hier niet
één vriendin of vriend. Niemand heeft tijd voor mij, niemand wil met een
gehandicapte over straat lopen. Toch geef ik de moed niet op: het beste wat
mij kan overkomen is dat ik verliefd word op een mooie man die met mij een
gezin wil stichten. Ik weet ondertussen dat een eventuele zwangerschap
mijn ziekte negatief kan beïnvloeden, maar toch zou ik het risico durven
nemen”.

U bent wel zeer moedig?

Nique Damiaens: (fel) “ Wegkruipen in een donker hoekje helpt mij niks
vooruit! Ik wil een eigen toekomst uitbouwen en zoveel mogelijk
onafhankelijk zijn van anderen hoewel dat voor chronisch zieken niet altijd
even gemakkelijk, ja soms zelfs niet eens mogelijk is”.

Verklaar u nader.

Nique Damiaens: “Chronisch zieken hebben veel kosten maar beschikken
meestal over een laag inkomen. Ik neem mezelf als voorbeeld: ik kan
onmogelijk rondkomen zonder de financiële steun van mijn moeder. Ik heb
nu eenmaal veel medicamenten nodig, de kinesist komt drie à vier keer in de
week langs, voor elke verplaatsing moet ik beroep doen op hulp van andere
mensen en ga zo maar door. Voor welbepaalde (dure) geneesmiddelen of
therapieën is er zelfs helemaal geen tussenkomst van het ziekenfonds.
Precies omdat de kosten zo hoog zijn, is het voor vele chronische zieken
onmogelijk om een eigen bestaan uit te bouwen, zonder (financiële) steun
van buitenaf. De overheid helpt ons, maar nog onvoldoende. De politici in de
eerste plaats maar ook de mensen in het algemeen moeten ervan overtuigd
worden dat bijkomende steunmaatregelen ten gunste van de chronisch
zieken dringend nodig zijn.
(Naar Urbain Vandormael)

In “De Volkswil” van 26 maart 1999 heeft Nique Damiaens ook een boeiende
getuigenis afgelegd over haar leven met NF)

38 39


Het verhaal van Laurent


De mama van Laurent was al meerdere malen zwanger geweest, steeds weer
ging het mis, tot ze uiteindelijk dan toch een zoon kreeg.
Ook tijdens deze zwangerschap rezen er problemen, en er was heel wat
medische hulp nodig om de baby in leven te houden. Maar het lukte! op 6
maart 1972, om 8 u s morgens, werd Laurent geboren.
Aanvankelijk dachten de dokters dat er iets mis was met zijn zenuwstelsel,
maar na vele bange uren wachten kwam uiteindelijk om 7 u s avonds de
geruststellende mededeling dat alles in orde was, en Laurent evolueerde zoals
dat van baby’s kan verwacht worden.

Maar na zo’n goede drie maanden liep het mis. Na het dagelijkse badje was
mama met hem aan t stoeien, tot haar grote schrik begon Laurent onbedaarlijk
te wenen. De volgende morgen brachten de radeloze ouders hem naar de
kinderarts en daar bleek zijn beentje op twee plaatsen gebroken. Geen enkele
gangbare behandeling kon het probleem verhelpen. NA een lange reeks
behandelingen was de conclusie van de artsen dat bot abnormaal was. Wie
had daar wat aan.
Geen van die artsen sprak over neurofibromatose of over pseudartrose.

Uiteindelijk bezocht de moeder op aanraden van haar werkgever een
kinderarts gespecialiseerd in orthopedische chirurgie, en die stelde de
diagnose meteen: ziekte van von Recklinghausen.
Dit werd de start van een erg moeilijke periode, waarin het ene
plaasterverband door een ander werd vervangen, ononderbroken, meer dan 5
jaar lang, ..
Vooral zijn moeder heeft hier erg onder geleden. Niet alleen was de verzorging
van Laurent erg zwaar en werd zijn ontwikkeling erg bemoeilijkt van stoeien en
knuffelen was in de gegeven omstandigheden al helemaal geen sprake.
Bovendien was er dat moordende schuldgevoel. Waarom had ze zo
aangedrongen op een kind? Was het niet verstandiger geweest de natuur te
respecteren en na 4 miskramen niet verder aan te dringen op een eigen kind?
Had zij er onverstandig aan gedaan en de problemen zelf veroorzaakt?

Laurent was 17 keer in t ziekenhuis in de loop van die eerste 5 jaar maar kon
dan toch eindelijk naar de kleuterschool. Hij ging graag naar school, mar al
spoedig rezen nieuwe problemen. De kleuterjuf gaf de raad eens naar een
oogarts te gaan, want Laurent kon niet binnen de lijntjes kleuren, niet knippen,
en zo meer.

Maar Laurent was tge jong voor gedetailleerd onderzoek op dat moment, dus
ging hij over naar t eerste studiejaar.
In mei viel hij en brak opnieuw een been. Hij zat lange weken thuis. De leraar
kwam thuis de proefwerken afnemen en Laurent eindigde 2de van de klas met
97% !
In de loop van het tweede schooljaar werden e problemen met zijn ogen steeds
duidelijker, en eindelijk wezen scan tests op neurofibromen op beide
oogzenuwen. Na 5 lazertherapie en bestralingen gedurende 5 weken bleef het
resultaat beperkt. Aan één kant zag hij enkel t verschil tussen licht en donker,
aan de andere kant was zijn gezichtsvermogen beperkt tot 2/10de . Maar er
werd beweerd dat ze moesten dankbaar zijn, want zonder de bestraling wat
Laurent waarschijnlijk volledig blind geweest.


De oogafwijking mocht dan al ingeperkt zijn, de problemen met zijn been
werden erger, en twee jaar later moesten de dokters alsnog tot amputatie
overgaan.
En nóg was dit niet het einde van de tunnel. Zijn “goede” been bleek te zwak,
en wekenlang was hij op een rolstoel aangewezen.
Nieuwe NMR scans wezen op een neurinoom op de ruggengraat, en een
nieuwe operatie was dringend. Ze duurde meer dan 5 uren, maar het was de
moeite en pijn wand, want Laurent WANDELDE naar huis na afloop.
Het ging goed tot op de dag van zijn 20zste verjaardag. Hij viel en brak –nog
maar eens-zijn “goede” been. Dat gebeurde sindsdien nog herhaalde malen.


Laurent is intussen 30, heeft zowat 25 operaties achter de rug, gaat nu nooit
meer buiten zonder kruk uit schrik om nogmaals zijn been te breken.


Een paar jaar geleden sloten ze aan bij de Vlaamse NF-vereniging. Laurent
nam deel aan meerdere jeugdkampen, tot zelfs in Amerika, en doet nu
vrijwilligerswerk in een kinderziekenhuis in Brussel, waar hij kinderen helpt met
hun huiswerk op de computer.
Laurent zit nooit om een grap verlegen en is er duidelijk in geslaagd te leren
leven met zijn beperkingen.


40 41


Het verhaal van Inès,


Inès was altijd een beetje een buitenbeentje. Ze was de 3de uit een gezin van 5,
en haar moeder vroeg zich vaak af waarom Inès zo anders was. Ze leek
minder handig, minder schrander, en had meer problemen met de tweetalige
opvoeding waar haar ouders voor kozen. Ze had ook opvallend veel problemen
met het leggen van contacten en dat was in het zeer sociale gezin waar ze deel
van uitmaakte verwonderlijk.
Toen Inès 10 was ontdekten de dokters een hersentumor, maar na de operatie
leken alle problemen voorbij. Er waren geen uitzaaiingen en hij groeide niet
opnieuw aan. De leer-en gedragsproblemen bleven wèl en ook met de
gezondheid bleef het sukkelen.

Toen Inès 18 was viel ineens de diagnose neurofibromatose en haar moeder
en oudste zus, -die intussen afstudeerde als verpleegster-gingen te rade bij de
NF-vereniging.
Daar vielen ze van de ene verbazing in de andere, want veel van de vragen die
ze zich in de loop der jaren hadden gesteld vonden ineens een antwoord in de
uitleg van de vrijwilligers.
Inès haar moeder was vooral opgelucht. Ze waren niet alleen, er was ineens
sprake van 700 patiëntengezinnen, massa’s ouders met dezelfde problemen
rond kinderen met hetzelfde gedragspatroon. Het lag niet aan haar, en een
andere aanpak had de problemen niet kunnen verhelpen.

Inès werd lid van het NF Junior Team. In die groep worden jonge mensen
geholpen om hun leven op te bouwen, ondanks de beperkingen van NF. Maar
Inès had ook daar problemen om contact te leggen, vooral door de speelse
sfeer waarop men daar probeerde ernstige onderwerpen bespreekbaar te
maken. Inès was te ernstig, te veeleisend voor zichzelf, te ongeduldig om de
verschillende uitdagingen onder de knie te krijgen. ,
Ze moest en zou Nederlands spreken, een diploma halen en een rijbewijs,
werk vinden, zelfstandig wonen,...
Dat was ook voor alle anderen de bedoeling, maar voor Inès was het bittere
ernst, ze wou ALLES kunnen, en ook meteen.
En het is haar allemaal gelukt.
Ze behaalde haar diploma secundair in de grafische sector en haar eindwerk
heeft ons allemaal aangenaam verrast. Ze ontwierp een logo voor de
vereniging. In een grillige doolhof symboliseerde ze zeer treffend de moeilijke
weg die patiënten met neurofibromatose moeten afleggen voor ze het centrum
ervan bereiken en daar de broodnodige duidelijke informatie vinden in de
vereniging die gesymboliseerd wordt door het madeliefje van de internationale
NF verenigingen.

Nog nooit heeft iemand zo treffend weergegeven wat wij in onze
vrijwilligersvereniging proberen te realiseren.


Ze vond ook een job die haar lag, zij het in een gans andere sector. Ze werd
patiëntenbegeleider in een groot ziekenhuis tegen Brussel.


En toen heel onverwacht dook die hersentumor weer op
Na de nodige onderzoeken, en het bange wachten, kwam de operatie gevolgd
door een moeilijke revalidatie.
Na drie maanden leek het erop dat ze haar werk weer zou kunnen hervatten


Maar de realiteit was anders. Inès kreeg last van verlammingsverschijnselen,
en in het ziekenhuis bleek dadelijk dat de tumor zijn activiteiten had hervat en
de uitzaaiingen niet meer in te dijken waren.


Inès overleed op 24-jarige leeftijd aan de gevolgen van een kwaadaardige
hersentumor. Ook dàt is NF, in uiterst zeldzame gevallen.
Haar dood was voor iedereen hier erg confronterend. Jonge mensen met NF
die plots beseffen dat een van hen aan de gevolgen van de ziekte overleed op
zo korte tijd, hebben het moeilijk om de gebeurtenissen in de juiste context te
plaatsen. Het is erg belangrijk om vooral nooit uit het oog te verfliezen dat NF in
99% van de gevallen NIET dergelijk dramatische vormen aanneemt.


Ook voor haar ouders en broers en zussen is haar dood moeilijk te
aanvaarden.
Ze zetten zich sindsdien in voor het inzamelen van fondsen voor
wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandelingen van
neurofibromatose, in de hoop dat deze droevige geschiedenis zich nooit meer
zal herhalen.


Vanuit de vereniging proberen we zoveel mogelijk mensen aan te zetten om dit
initiatief te steunen.
Zo proberen we samen de leegte te overbruggen die Inès heeft nagelaten.


Helpen kan door storting op rekening nr: 523-0459649-41
Op naam van COSTA -O.L Vrouw Waver


MEDEDELING: WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

42 43


Wat is neurofibromatose ?


Voor heel wat mensen is neurofibromatose een totaal onbekende
aandoening. Wie er niet mee wordt geconfronteerd heeft er geen idee van
wat de gevolgen kunnen zijn voor de betrokken families, en dat zijn er heel
wat.

Neurofibromatose wordt veroorzaakt door een afwijking in het genetisch
patroon. Er zijn meerdere vormen van NF. NF 1 of de ziekte van von
Recklinghausen wordt veroorzaakt door een fout op chromosoom 17, bij
NF2 of accoustische neurofibromatose, zit de fout op chromosoom 22.
NF1 wordt gekenmerkt door verstoorde werking van huid-en zenuwweefsel.
Lichtbruine vlekken op de huid -café-au-lait-vlekken-, en woekergezwellen
fibromen-op het neurologisch stelsel. Vandaar de naam NEURO
FIBROMA - TOSE. De locatie en de omvang van die gezwellen kan voor de
betrokken patiënten ernstige problemen veroorzaken.

Bij NF2 situeren de symptomen zich voornamelijk rond de hersenstam, en
veroorzaken ze voornamelijk doofheid en evenwichtsstoornissen..

De ontwikkeling van de symptomen is onvoorspelbaar en niet te
beïnvloeden. Eén van de moeilijkste problemen voor NF-patiënten is dan
ook de onzekerheid over de evolutie van de ziekte. Samen met de sociale
isolatie waartoe zij zichzelf vaak veroordelen kunnen deze afwijkingen een
leven lang problemen veroorzaken.